Norges undersøgelseskommission på sundhedsområdet (”Ukom”) er kommet med sine anbefalinger på baggrund af en rapport med kortlægning af den behandling, der tilbydes børn og unge med kønsinkongruens.
Her kommer et dansk sammendrag af udmeldingerne fra Ukom – og deres anbefalinger:
——-
BAGGRUNDEN FOR KORTLÆGNINGEN AF BEHANDLINGEN:
Baggrunden for kortlægningen var underretninger fra pårørende, der stillede spørgsmålstegn ved patientsikkerheden.
Både fra myndighedssiden, sundhedspersonalet og patient- og pårørendeorganisationer er der blevet stillet spørgsmålstegn ved behandlingstilbuddets forsvarlighed og tilrettelæggelse.
Der har været en stor stigning i henvendelser til sundhedsvæsenet fra personer med kønsinkongruens i de senere år. Især antallet af børn og teenagere, der søger eller henvises til udredning og behandling er steget markant. Den største stigning er blandt teenagere og unge voksne, der er født som piger, men som identificerer sig som drenge.
Vores opmærksomhed har derfor især været rettet mod teenagere og unge med kønsinkongruens og kønsdysfori, som søger sundhedspleje.
Børn og unge er ikke færdigudviklede fysisk, psykisk, seksuelt eller socialt. Dette kræver særlig årvågenhed med hensyn til patientsikkerhed.
I rapporten har vi opdelt vores resultater i seks hovedområder:
——-
UTILSTRÆKKELIG VIDEN:
Vidensgrundlaget om kønsbekræftende behandling, er utilstrækkeligt, og langtidseffekterne kender man kun i ringe grad.
Dette gælder især for teenagerne, og man ved ikke, om deres kønsinkongruens er stabil.
Der mangler forskningsbaseret viden om behandling af patienter med ikke-binær kønsinkongruens.
For at varetage patientsikkerheden anser Ukom det for nødvendigt, at vidensgrundlaget om kønsinkongruens og kønsdysfori styrkes, og at sundhedstilbuddet indrettes i tråd med vidensgrundlaget.
——-
DEN NUVÆRENDE VEJLEDNING ER UTIDSSVARENDE:
Sundhedsstyrelsens nationale vejledning for kønsuoverensstemmelser fastlægger retningslinjerne for sundhedstilbuddet. Den koncentrerer sig om organisation, lighed og rettigheder.
Det kan have været vigtigt på det tidspunkt, hvor vejledningen blev udarbejdet, fordi det var nødvendigt at bekræfte sundhedstilbuddet til personer, der oplever kønsmæssig uoverensstemmelse.
Samtidig vurderer vi, at afvigelserne fra kravet om udvikling af vidensbaserede retningslinjer har skabt usikkerhed og divergerende forventninger.
Sundhedspersonalet har fået store muligheder for tolkning inden for et relativt snævert fagområde, der mangler en systematisk oversigt over den samlede viden i Norge.
Vejledningen giver rettigheder uden afklarende spørgsmål vedrørende prioritering og forsvarlighed. Det er et problem for det sundhedspersonale, der dagligt varetager behandlingen.
——-
TVIVL OM PATIENTSIKKERHEDEN – SÆRLIGT RELATERET TIL BØRN OG UNGE:
Den nationale vejledning for kønsinkongruens stiller ikke specifikke krav til udredning eller krav til medicinsk indikation for behandlingsstart.
Beskrivelsen af børns samtykkekompetence og forældres ret til information giver plads til fortolkning.
Vejledningen fastlægger ikke en tilstrækkelig standard for sundhedstilbuddet, og vi mener, at det kan udgøre en patientsikkerhedsrisiko.
Det kan gå ud over forsvarlighedskravet, og det kan også være et problem for tilsynsmyndighederne.
——-
FORVENTNINGSKLØFTEN:
Vores undersøgelse tyder på, at der er en kløft mellem det, vejledningen skitserer, og hvad der er muligt, når man tager det tilgængelige tilbud og vidensgrundlag i betragtning.
Den nationale faglige vejledning skaber forventninger hos patienterne, som sundhedsvæsenet kun i ringe grad kan opfylde.
Det er svært for sundhedsvæsenet at leve op til forventningerne, uden at vidensgrundlaget er veldokumenteret, og uden at man har et ordentligt overblik over de forskellige behandlingers eventuelle negative og skadelige aspekter.
——-
STORE FORSKELLE I PRAKSIS OG EKSPERTISE:
Der er stor forskel på, hvilke behandlingstilbud og hvilken ekspertise der tilbydes i forskellige dele af landet.
Der er derfor risiko for både under-, over- og fejlbehandling af børn og unge med kønsinkongruens og kønsdysfori.
Derudover ser vi, at der er udfordringer med at etablere et decentralt tilbud på et snævert og komplekst fagområde.
For at styrke tilbuddet mener Ukom, at det er vigtigt at styrke sundhedstilbuddet i det primære sundhedsvæsen, opbygge øget tværfaglig ekspertise i specialsundhedsvæsenet på regionalt niveau og sikre, at det nationale behandlingstilbud har tilstrækkelig kapacitet til den nuværende efterspørgsel.
——-
YTRINGSKLIMAET:
Vi ser, at der inden for kønsinkongruens er udviklet et problematisk klima for ytringer.
Ytringsklimaet i det offentlige rum påvirker den information, der er tilgængelig for børn og unge med kønsinkongruens og kønsdysfori og deres familier.
Der er en betydelig påvirkning af børn og unge, også relateret til behandling og sundhedsydelser. Vi hører om stor frygt for at begå fejl fra alle sider.
Forskellige holdninger til, hvad der er den rigtige behandling, kan skabe et vanskeligt krydspres. Forskellig vægtning og beskrivelse af, hvad der er nødvendigt for forskellige grupper af patienter, kan forvirre og ødelægge relationen mellem patient og behandler og forhindre, at behandlingen bliver tilpasset den enkelte patient.
Der er behov for at etablere et konstruktivt fællesskab for alle, der beskæftiger sig med god sundhedspleje for mennesker med kønsinkongruens.
—————————————–
UKOM ANBEFALER:
1:
Sundhedsministeriet bør pålægge Sundhedsstyrelsen at revidere de nationale retningslinjer på området Kønskongruens.
Revisionen af retningslinjerne skal blandt andet baseres på en systematisk opsummering af den samlede viden på området.
2:
Stophormoner (pubertetsblokkere) og hormonel og kirurgisk kønsbekræftende behandling til børn og unge bør kategoriseres som eksperimentel behandling.
3:
Sundhedsministeriet bør vurdere, om der skal etableres et nationalt kvalitetsregister til behandling af børn og unge med kønsinkongruens og kønsdysfori, som skal bidrage til, at der skabes overblik, bedre kvalitet og en mere ensartet behandling af patienterne.
————————————————————-
DOKUMENTATION:
https://ukom.no/rapporter/pasientsikkerhet-for-barn-og-unge-med-kjonnsinkongruens/sammendrag (Her kan du læse et resumé og downloade rapporten i fuld længde.)
————————————————————-
Opdatering 19. april 2024:
Det viser sig, at den norske sundhedsstyrelse, “Helsedirektoratet”, har valgt at undlade at følge undersøgelseskommissionens anbefalinger.
Status på børnekønsskifteområdet i Norge er:
- Stophormoner startes tidligst på udviklingsstadiet “Tanner 2”
- Krydshormoner tilbydes tidligst, når barnet er fyldt 16 år.
I Norge kan sundhedsfaglig hjælp gives til teenagere mellem 16-18 år uden samtykke fra forældre/værge, så længe der ikke er tale om et indgreb uden irreversible følger.
Hormonbehandling kan potentielt være irreversibel. Det betyder, at hormonbehandling af unge mellem 16 og 18 år, der vurderes at medføre uoprettelige forandringer, vil kræve samtykke fra forældre/værge.
Disse oplysninger kan man læse på Helsedirektoratets hjemmeside – her: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/kjonnsinkongruens/utredning-behandling-og-oppfolging#ved-kjonnsinkongruens-bor-generelle-prinsipper-for-utredning-og-behandling-folges-praktisk-informasjon
